V detskom domove majú ťažko postihnuté detičky. Keď mi riaditeľka povedala, že denne im na stravu vychádza príspevok 2,09 eur na dieťa, bolo mi z toho smutno. Čo s detičkami, ktoré majú špeciálnu diétu a potrebujú špeciálne potraviny, čo znamená že sú drahšie? Tak týmto deťom musia doplácať za stravu z vlastných zdrojov. Zarážajúce je to, že keby nebola týmto deťom poskytnutá tá špeciálna strava, mohlo by to pre nich skončiť najhoršie, mohli by umrieť. Ďalšia vec, ktorá ma zarazila bolo to, že tieto deti potrebujú k udržaniu základných životných funkcií zdravotné pomôcky , ktoré sú drahé a poskytovateľ, ktorý sa stará o také deti si ich musí zabezpečiť na vlastné náklady. Príspevok na deti v takomto type zariadenia je rovnaký ako na zdravé dieťa , ktoré nemá mimoriadne výdavky v dôsledku ťažkej choroby. Podložka na monitorovanie dýchania alebo prístroj na okysličovanie organizmu sú pre tieto deti nevyhnutnosťou. Spravidla sa v legislatíve hovorí o zapožičaní pomôcky , ale realita je taká, že ich nemá kto zariadeniu zapožičať. Prečo sú tieto choré deti financované tak ako zdravé deti? Toto zariadenie ťahá na vlastné náklady dokonca aj ošetrovateľskú činnosť a rehabilitačnú činnosť. Robia to preto, pretože to tie deti potrebujú a oni chcú aby týmto deťom skvalitnili život.Vďaka Bohu za všetkých takýchto nezištných ľudí, ktorí majú v srdci toľko dobra a dajú si nesmiernu námahu, aby tieto výdavky kryli z iných zdrojov.
Celkovo som zistila, že v legislatíve je medzera, ktorá pre deti s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré sú predbežným rozhodnutím umiestnené do detského domova nerieši skutočnosť aby poskytovateľ sociálnej služby mohol zabezpečiť sociálno-zdravotnú starostlivosť. Tú zdravotnú je takmer nemožné realizovať z príspevku na sociálnu službu.Potom sa stáva, že sa tieto deti ocitnú v detskom hospici kde vôbec nepatria.Tu je potrebné si zadefinovať, že ide o deti , ktoré sú dlhodobo choré a nie umierajú. Predstavte si , že ležíte možno aj 1 rok v hospici pri iných deťoch, ktoré jeden za druhým odchádza na druhý svet. Pre mňa osobne je to hrozná predstava, ale možno kompetentní berú do úvahy iba fakt , že dlhodobo choré deti „ nič nevnímajú“, a preto im navadí, že sú napríklad v hospici, či v inom zdravotnom zariadení . Pritom by podľa môjho názoru bolo ľudskejšie keby boli v zariadení sociálnych služieb s ošetrovateľskou starostlivosťou ako v nemocničnom prostredí.
Priala by som si, aby celá vláda a všetci poslanci NRSR navštívili aspoň jedno sociálne zariadenie na Slovensku. Potom by sa zákony robili ináč a aj financovanie sociálnych služieb by bolo iné. Nie každý má na to, aby mal peniaze na super drahé zariadenie, ktoré sa o neho postará. Zaveďme preto nový integrovaný systém sociálno-zdravotnej starostlivosti v zariadeniach sociálnych služieb pre dlhodobo chorých. Problém , ktorý som Vám popísala je takmer totožný s problémom v starostlivosti o seniorov, ktorí potrebujú sociálno-zdravotnú starostlivosť .Ak túto starostlivosť nedostanú vznikajú u nich dekubity, zhoršenie zdravotného stavu v dôsledku čoho skôr umierajú v bolestiach. Som odhodlaná nehovoriť o integrovanom systéme starostlivosti, ale navrhnúť metodiku akoby sa to dalo zaviesť postupne do praxe. Veriacich ľudí prosím o modlitbu na tento účel a neveriacich, aby mi držali palce. Nikdy nevieš kedy sa v dlhodobej starostlivosti ocitneš ty, manžel, partner, dieťa, tvoja mama, oco, krstné dieťa, strýko...